Lagerhalle leuchtete blau. Warum?
Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das war das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, wurden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Auch die Lagerhalle leuchtete am Sonntag, 12. Mai 2024, in Blau.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom) gehört zu den letzten großen Erkrankungen, die kaum erforscht sind. Bis heute gibt es keine zugelassenen Medikamente und Therapien. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, sie schaffen es kaum, ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen.
Dieser Tag hat auf die schwere, unheilbare Erkrankung, auf die Situation der Betroffenen und deren Angehörigen aufmerksam gemacht. Eine Therapie, die ME/CFS heilt oder den Zustand maßgeblich verbessert, gibt es bisher nicht. Es gibt wahrscheinlich keine Krankheit, die so häufig auftritt, so schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS.
Nach kleinsten körperlichen oder kognitiven Anstrengungen kommt es zu einer zeitverzögerten Verschlechterung aller Krankheitssymptome, die dauerhaft anhalten kann. Für Schwersterkrankte ist es das Umdrehen im Bett, oder die Anwesenheit einer anderen Person im Raum. Für milder Betroffene kann das heißen, dass sie auf beiden Beinen eine Rehamaßnahme beginnen und diese im Rollstuhl wieder verlassen. ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, die Frage ist, ob die Psyche die Erkrankung aushält. ME/CFS ist die chronische Erkrankung mit der niedrigsten Lebensqualität, bei Schwerstbetroffenen ähnlich wie bei Krebs- oder Aidspatienten im Endstadium.
Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit, z.B. nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber, Borreliose, aber auch Corona. Als Folge von Covid-19 hat sich die Zahl der Betroffenen verdoppelt. Derzeit gibt es in Deutschland ca. 500.000 Erkrankte. Da es nur zwei Spezialambulanzen für Betroffene im Bundesgebiet gibt, ist die Dunkelziffer sehr hoch. (90 Prozent der Betroffenen haben keine Diagnose.)
Häufig werden die Erkrankten aufgrund ihres noch jungen Lebensalters stigmatisiert und nicht ernst genommen. Die Suizidfälle sind bei ME/CFS besonders hoch, weil die Ausweglosigkeit zusammen mit der Stigmatisierung ein Hauptgrund für Suizidgedanken ist.
Betroffene, Angehörige, und deren Unterstützer fordern erneut eine angemessene Gesundheitsversorgung, wie bei jeder anderen Erkrankung auch. In Osnabrück wird die Kampagne “Light up the Night 4 ME” von vielen Institutionen und Firmen unterstützt, die – wenn möglich – ihre Gebäude blau anstrahlen.
Weiterführende Informationen findet man auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: